Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH)
L’Associazione Italiana Sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH) è una associazione ONLUS che si è costituita a Milano nel 1998 per opera di alcuni genitori di ragazzi affetti dalla Sindrome.
L’Associazione si è strutturata sul territorio e attualmente raccoglie circa 80 famiglie al cui interno vi sono persone affette dalla Sindrome.L’Associazione si è strutturata nel tempo con Organi di gestione e di controllo delle attività e si è dotata di un Comitato Scientifico che raccoglie i principali esperti delle varie problematiche connesse alla Sindrome, chiamata a proporre, validare e sostenere le azioni dell’Associazione (in particolare quelle sul versante medico-scientifico), la redazione e la realizzazione di progetti scientifici.
Dal Giugno del 2008, la Sede Legale dell’AISIWH si è spostata dalla Regione Lombardia alla Regione Marche, a Montecosaro.
L’Associazione è in costante contatto con le altre Associazioni sulla Sindrome di Wolf-Hirschhorn negli altri paesi, in Europa e in USA, e rappresenta un punto di contatto anche per varie associazioni e/o singole famiglie da altri paesi del mondo.
L’ ASSOCIAZIONE
AISiWH è un’organizzazione di Volontariato senza fini di lucro ed opera sul territorio nazionale. È nata nel marzo del 1998.
I soci sono genitori, parenti, amici, medici che lavorano con soggetti affetti dalla sindrome di Wolf – Hirschhorn (WHS) e simpatizzanti.
Gli obiettivi dell’Associazione sono :
- offrire supporto alle famiglie dei soggetti affetti da WHS attraverso telefono, e-mail, newsletter, riunioni periodiche e scambio di informazioni ed esperienze
- suscitare e mantenere l’interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da WHS, promuovendo con ogni mezzo la ricerca scientifica, i dibattiti e le conferenze
- stabilire rapporti di collaborazione con Enti Pubblici, privati, categorie mediche, ricercatori, ospedali, cliniche universitarie ecc. finalizzati allo studio della sindrome di Wolf Hirschhorn
- intervenire presso i legislatori per far promuovere leggi e provvedimenti atti a migliorare le condizioni di vita dei soggetti affetti da WHS
- incoraggiare ed aiutare attivamente la preparazione del personale specializzato per la cura, l’educazione, l’assistenza e la riabilitazione dei soggetti affetti da WHS
- destinare donazioni, sottoscrizioni e fondi raccolti ai fini dell’Associazione e della specifica ricerca medico scientifica.